Apoyo al manejo de las Enfermedades Raras.

Enfermedades Raras:

  • Sanidad ha declarado 2013 como el año de las enfermedades raras y hoy día 28 de febrero el Día Mundial de las Enfermedades Raras, donde en un pais como España existen más de 3 millones de personas con alguna de las enfermedades conocidas como raras llamadas así bien por los pocos casos existentes de cada una como por lo difícil, tarde o mal diagnosticadas, algunas incluso hasta más de 10 años de iniciados los síntomas ( el 20% ¡¡).
  • Existen más de 7000 tipos conocidos de enfermedades (ver listado) …más de la mitad son invalidantes y graves con el consiguiente rechazo por parte de una sociedad ignorante de lo que supone esta enfermedad para los afectados y familiares.

 

Con un 8% de la población mundial afectada, casi 30 millones en Europa, se les llama raras por haber menos de 500 personas afectadas por cada millón de habitantes.

 

Casi todas tienen escasez de tratamientos por la falta de conocimiento de la enfermedad y los pocos recursos destinados a su investigación.

Más de la mitad empiezan a manifestarse desde la infancia y estas enfermedades puede manifestarse con cualquier síntoma y desembocar en multitud de enfermedades variables y diferentes.

La mayoría suele tener una causa congénita (transmitida de padres a hijos aunque los padres no las manifiesten), pero las hay por causa infecciosa (posterior a infecciones víricas o bacterianas), tóxica y otras por causa desconocida.

Para poder consultar sobre el tema tenemos el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (CREER) y el Registro de Enfermedades Raras del Instituto de Investigación en Enfermedades Raras (IIER), asociación de afectados (AESHA) y la Federación Española de Enfermedades Raras ( FEDER).

Mi apoyo y llamamiento, para saber un poco más de su existencia como para ayudar en su investigación y búsqueda de tratamientos eficaces, así como inducir un estímulo social para la reinserción y ayudas de todas las personas afectadas, tanto a nivel social como económico.

 

Una de las medidas solicitadas es el de como mínimo eximir del pago farmacéutico a las familias afectadas, ayudas en la reinserción del mayor número posible, declararlas como enfermedades crońicas y discapacitantes, ayudas en su investigación, educación, manejo, colaboración desinteresada, fisioterapia y rehabilitación y psicopegagogía para hacer mejor, darles ilusión y más llevadera la vida de estas que también son personas

 

Entre las mil enfermedades de este tipo más conocidas tenemos algunas que afectan incluso a famosos o científicos por lo que nunca debemos inducir a rechazo a las mismas.

 

 

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